25 октября 2025г. в г. Рязани в конференц-зале конгресс-отеля «Амакс» состоялся информационный семинар для пациентов «Школа гемофилии». Организаторами Школы выступили - Всероссийское общество гемофилии и Рязанская областная благотворительная общественная организация инвалидов «Общество больных гемофилией». В семинаре приняли участие пациенты с гемофилией и болезнью фон Виллебранда – взрослые пациенты и дети с родителями, которые проживают в Рязани и Рязанской области, а также присутствовали специалисты в области гематологии. Число участников – более 35 человек.
Открыла семинар Долгова Софья Евгеньевна, президент Рязанской Областной Благотворительной Общественной Организации Инвалидов "Общество Больных Гемофилией". Приветственную речь, через видеообращение, произнёс президент Всероссийского общества гемофилии Жулёв Юрий Александрович.
С докладом о «Деятельности Всероссийского Общества Гемофилии» выступил Стёпин Андрей Вячеславович, представитель Всероссийского общества гемофилии в Центральном Федеральном округе, президент Тульской РО ВОГ.
С докладом «Современные методы лечения гемофилии и болезни Виллебранда» выступила Лаврентьева Инна Николаевна, заведующая гематологическим отделением Морозовской ДГКБ, врач высшей категории.
Солдатенков Виталий Евгеньевич, заведующий хирургическим подразделением – хирургическая гематология, ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, к.м.н., врач высшей категории, выступил с докладом «Предотвращение и лечение поражения суставов и других хирургических осложнений гемофилии».
С докладом «Лечение детей с гемофилией в Рязанской области» выступил Скобин Владимир Борисович, врач-гематолог Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии, к.м.н.
С докладом «Деятельность Рязанского общества гемофилии» выступила Долгова Софья Евгеньевна, президент Рязанского общества инвалидов «Общество больных гемофилией».
Наши пациенты принимали активное участие в семинаре, задавали вопросы врачам, проявляли большой интерес к новыми достижения медицинской науки в области лечения гемофилии и болезни фон Виллебранда.
В сообщениях врачей не раз упоминалось Правило "Золотого часа", промежуток времени, необходимый для незамедлительного введения препаратов свёртывания крови, во избежание серьёзных последствий после травмы. Со стороны специалистов также были высказаны пожелания к участникам семинара, к пациентам и родителям, о приверженности к лечению и профилактике, о необходимости быть на связи с врачом в сложных ситуациях.
В завершении Школы гемофилии Амелешкин Николай Васильевич провёл Практический тренинг по внутривенному и подкожному введению лекарственных препаратов на тренажёрах. Взрослые пациенты, родители детей, да и сами дети с большим удовольствием приняли участие в тренинге. Наши маленькие пациенты, преодолевая психологические барьеры и страхи, пробовали сделать свой первый в жизни укол. И всем нам было очень радостно видеть в их глазах гордость за себя, что у них всё получилось. Мастер-класс показала и Инна Николаевна.
На протяжении всего мероприятия нам сильно помогли волонтёры-медики из РязГМУ - они встречали участников и проводили регистрацию, оказывали помощь и занимались с детьми: во время всего семинара дети с большим удовольствием занимались творчеством и конструированием. Вместе с этим волонтёры находили время и с интересом слушали докладчиков. Позже волонтёры-медики отзывались с ответной благодарностью Всероссийскому обществу гемофилии за представленную возможность принять участие в нашем мероприятии и выразили готовность к новым встречам с нами.
Рязанское общество инвалидов «Общество больных гемофилией» выражает благодарность Всероссийскому обществу гемофилии, врачам из федеральный центров, волонтёрам-медикам из РязГМУ и всем, кто помог провести семинар «Школа гемофилии» в г. Рязани.
Президент Рязанской ОБООИ «Общество больных гемофилией»,
Долгова С.Е.
03.04.2024
