В Хабаровске 20 декабря 2024 состоялась Школа гемофилии

20 декабря  2024 года состоялось плановое мероприятие для пациентов (Школа гемофилии) в г. Хабаровск. Оно прошло в Краевой детской библиотеке по адресу ул. Ленинградская д.25, зал для конференций.

Участники мероприятия (18 участников) собрались, чтобы  узнать новости о работе Всероссийского общества гемофилии на федеральном уровне, обсудить региональные проблемы, узнать новости из мира науки в разрезе развития генной терапии для лечения пациентов.

С докладом о работе ВОГ на региональном и федеральном уровне выступил Гончаров Д.И., который рассказал присутствующим о работе ВОГ, планах на 2025 год. Доклад "Роль и возможности НКО в жизни пациентов. Работа ВОГ в 2024 году, перспективные задачи в 2025 году" вызвал интерес и массу вопросов у присутствующих.

С докладом "Региональные задачи развития гематологии в Хабаровском крае в 2024 году" выступила Глонина Наталья Николаевна – врач гематолог высшей категории, главный гематолог Хабаровского края. Было сделано сообщение о защищённой заявке по факторам свёртываемости Хабаровского  края на предстоящий период. Заявка прошла успешно и в полном объеме. Было подробно было рассказано о ситуации в Хабаровском крае в текущем году, о намеченной работе в 2025 год, в том числе о новых препаратах для пациентов.

С докладом о проблемах детской гематологии выступила Ерега Елена Петровна – заведующая отделением онко-гематологии детской клинической больницы им. А.К. Пиотровича.

После докладов более часа продолжался диалог в режиме вопрос - ответ. Участники выразили пожелание провести школу пациентов в 2025 году в Хабаровском крае. Высказано пожелание о проведении следующего семинара, где предполагается тематика:

  • гемофилия и генетика,  способы диагностики заболевания, наследственность;
  • проблемы оказания стоматологической помощи детям с нарушениями свертываемости крови.

С уважением, Гончаров Д.И.