В новом выпуске подкаста «Гемофилия за кадром» — личный опыт ведущего про школу, друзей, спорт, активности, неловкие вопросы и ситуации, где важно быть собой, а не «объяснять диагноз», а также живые интервью с участниками активного игрового шоу.
Фото: Пресс-служба администрации ФТ "Сириус"
Учёные Научного центра трансляционной медицины Университета «Сириус» достигли важного результата в генной терапии. Как сообщили на федеральной территории, они первыми продемонстрировали, как с помощью технологии прайм-редактирования можно лечить гемофилию Б.
Гемофилия — не только «мужская» болезнь. В России описан уникальный случай.
Российские специалисты изучили редчайший случай гемофилии А у женщины. Это исследование меняет устоявшиеся представления о болезни.
День, которого нет ни в одном календаре, но очень важный для нас.
В 2026 году будет 100 лет с момента открытия этого заболевания врачом Эриком фон Виллебрандом, и носило оно разные названия: ангиогемофилия, сосудистая гемофилия, тромбопатия Виллебранда-Юргенса, наследственная псевдогемофилия, пурпура атромбоцитопеническая, геморрагическая капилляропатия.
С этим редким заболеванием крови в России могут жить десятки тысяч недиагностированных пациентов.
Сегодня, 25 января, состоялась развлекательно-информативная встреча тюменского сообщества больных гемофилией.
22 января состоялось первое в 2026 году заседание Центрального правления ВОГ
Пополнение в наших “Живых историях”: фильм “Гемофилия: здоровое поколение”.
19 декабря 2025 года состоялось плановое мероприятие для пациентов (Школа гемофилии) в г. Хабаровск ул. Ленинградская, 25
