Путь к защите прав пациентов - активная позиция самих пациентов. Иногда требуется написать грамотное письменное обращение. Как это сделать?

Всероссийское общество гемофилии направило официальный запрос в Минздрав России в связи с обеспокоенностью возможными перебоями в обеспечении пациентов лекарственными препаратами

Проект «Гемофилия за кадром» был представлен на VIII Всероссийском орфанном форуме в Москве

День редких (орфанных) заболеваний отмечается во всем мире в последний день февраля. Почему именно тогда? 

1 марта стартует родительская площадка «ТЕРРИТОРИЯ ОСОЗНАНИЯ» о жизни и воспитании ребёнка с гемофилией. В программе онлайн-встречи по воскресеньям в 11:00 по московскому времени и финальная семейная встреча «Пульс поколений: учимся друг у друга».

26 февраля 2026 года исполнилось 100 лет со дня основания Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава России

Генетическая природа многих редких болезней предупреждает: с таким диагнозом может столкнуться любая семья. / Mongkolchon Akesin/iStock

Все, что связано с орфанными болезнями, архинепросто. Ведь к ним относятся самые разные: от нарушений свертываемости крови и редких иммунных патологий до наследственных метаболических расстройств. Еще недавно многие воспринимались как неизбежная инвалидность или ранняя смерть. Развитие упреждающей диагностики, генной терапии, современных препаратов изменило прогноз. Сегодня пациенты могут учиться, работать, путешествовать, строить семьи. Правда, цена лечения нередко измеряется миллионами рублей в год.

В Барнауле состоится информационный семинар для пациентов "Школа гемофилии" 

 В новом выпуске подкаста «Гемофилия за кадром» — личный опыт ведущего про школу, друзей, спорт, активности, неловкие вопросы и ситуации, где важно быть собой, а не «объяснять диагноз», а также живые интервью с участниками активного игрового шоу.