Одна из величайших наград в мире - возможность наблюдать, как дети исследуют окружающий их мир. Ребенок, начинающий ходить, с радостью сует свои руки во все, и даже в то, что может нести потенциальную опасность для него. Дети с гемофилией в этом смысле ничем не отличаются от своих сверстников. Чтобы развиваться нормально, им необходимы стимулы к исследованию. Подобные стимулы необходимо предоставлять детям в безопасной и наполненной любовью атмосфере. Это значит, что в семье не должен править страх. Дети прекрасно чувствуют, что происходит вокруг них, и если родители боятся гемофилии, то и дети будут испытывать то же чувство.
Чтобы свыкнуться с тем, что у вашего ребенка диагноз несвертываемости крови, требуется время. Иногда вам захочется поплакать - выразить свою скорбь о "нормальном" ребенке, которого вы желали. Это прекрасно. Пусть так и будет, а затем возвращайтесь к своему сыну, к тем естественным чувствам радости и волнения, которые приходят, когда вы наблюдаете формирование новой жизни. Со временем вы поймете, что самое худшее позади, если будете видеть перед собой улыбку ребенка, а не гемофилию.
В дошкольном детстве могут случиться три беды, когда все родители заново проживают свое детство через жизнь своих детей. Это несчастные случаи, кровотечения и гиперопека.
Несчастные случаи происходят с любым ребенком. Но большинство могут избежать этого. Заприте лекарства и химические средства по уходу за домом. Проверьте, что в саду нет ничего опасного для маленького ребенка и в ограде нет дырок, через которые он может попасть на дорогу. Прячьте спички, и делайте заграждения там, где есть доступ к огню. Все это верно в отношении любого дошкольника.
Когда ребенок начинает ходить, некоторые родители делают мягкие прокладки в одежде на коленях и локтях, чтобы перестраховаться от синяков, но у меня все равно на приеме бывают дети этого возраста с кровоизлияниями в сустав как результат столкновений с чем-нибудь. Синяки - обычное явление в этом возрасте, но они обычно поверхностные и безболезненные. Чтобы вы не делали, не следует перевязывать сами суставы. Это ведет к недоразвитию мышц. Все дети падают, однако у них достаточно защиты от ударов. Природа наделила ребенка достаточным количеством жировой прослойки, от которой мы так стараемся избавиться всю оставшуюся жизнь.
Единственная часть тела, которая не имеет защиты, это голова, и самое большое беспокойство у родителей активного ребенка с гемофилией вызывает страх получить травму головы. Когда дети начинают ходить, они все бьются головой или при падении, или натыкаясь на предметы. Однако, очень редко бывает так, что обычные удары головой вызывают внутреннее кровотечение. Я всегда предупреждаю родителей о том, что если удар головой был СИЛЬНЫЙ, то ребенка необходимо быстрее показать в центре гемофилии, тогда можно будет избежать многих проблем. Конечно, если удар был чрезвычайно сильным (например, падение на цементный пол, или бегущий ребенок "врезался" в корпус машины), ему необходимо специальное лечение. При таких обстоятельствах, иногда будет разумнее какое-то время понаблюдать за состоянием ребенка. Необходимо подчеркнуть, что травмы головы, которые требуют специального лечения, действительно, крайне редки, именно поэтому я не рекомендую надевать ребенку защитный шлем для повседневных игр. Использование чрезмерно защищающей одежды, обуви или головных уборов в повседневной жизни ребенка может также означать, что у вас развивается уверенность в том, что гемофилия это увечье.
В этом возрасте кровотечения обычно становятся результатом удара или падения. Наиболее распространенная форма кровотечения в таких случаях это синяки. Царапины и небольшие порезы вызывают беспокойства не больше, чем в отношении любого другого ребенка, нужно лишь наложить пластырь. Кровоизлияний в суставы обычно не отмечается у детей в этом возрасте.
В настоящее время ребенка с гемофилией очень редко оставляют для лечения в больнице для лечения. Если действительно требуется лечение, то это делается амбулаторно до тех пор, пока семья не научится вводить лекарство внутривенно дома. Проблемы возникают именно здесь, так как врач, которого можно в необходимое время вызвать на дом, может не уметь делать внутривенные инъекции маленькому ребенку. Родители должны проконсультироваться в центре гемофилии о том, как лучше всего оказывать помощь их конкретному ребенку. В любом случае ребенка никогда не следует забирать от его мамы и папы, так как гораздо легче лечить малыша, когда он сидит на коленях у родителей.
Небольшой набор для внутривенных инъекций (тонкая игла подсоединяется к удлиненной полиэтиленовой трубочке, которая надета на шприц) гораздо удобнее для использования, чем жесткая игла, которая подсоединяется напрямую к шприцу. Ни при каких обстоятельствах один и тот же врач или сестра не должны делать более трех попыток ввести иглу в вену. Если у врача или сестры не получается ввести иглу более трех раз подряд, следует позвать более опытного специалиста. Если ребенку делали более одной попытки ввести иглу в вену, родители должны обязательно позаботиться о том, чтобы его успокоить и вознаградить за терпение. Нет ничего хуже, чем неумение врача попасть в вену малыша с первого раза: вам будет очень трудно восстановить его доверие к медицинскому персоналу вообще!
Еще два момента. Во-первых, родители должны хорошо изучить у своего ребенка расположение вен, которые можно легко использовать для инъекций. Во-вторых, все это звучит устрашающе для родителей, и их надо уверить в том, что со временем они привыкнут к процедуре и научатся держать своего ребенка так, чтобы лечение проходило безболезненно. Это сразу становится заметным, когда дети привыкают к лечению и даже перестают ощущать боль, а их родители получают возможность расслабиться и научиться правильно вести себя при кровотечениях у ребенка, и когда ему оказывают помощь. И все это происходит независимо от того, насколько родители в начале боялись иглы.
Боль, которой страдают люди с гемофилией, редко проявляется у детей в раннем возрасте. Если это все-таки происходит, лучшее средство - парацетамол, как для любого ребенка этого возраста. Обязательно храните парацетамол в недоступном для ребенка месте - передозировка может привести к летальному исходу. Помните также, что препараты, содержащие аспирин, не подходят ребенку-дошкольнику, особенно, если у него гемофилия, так как аспирин ухудшает свертываемость крови.