Самый любимый вид спорта у детей - плавание. В любом международном опроснике врачей, проводимом Всемирной федерацией гемофилии, плавание стоит на первом месте для детей с гемофилией. Малыши обожают ходить в бассейн, и сегодня в любом жилом районе есть прекрасные условия для родителей с детьми. Игра в теплой воде позволяет развивать все суставы и группы мышцы тела, находящегося в невесомости, и это особенно полезно после кровотечения в сустав. К тому же, плавание помогает развивать координацию и сильную мускулатуру, которая защищает суставы. Это, в свою очередь, уменьшает риск развития в более позднем возрасте артрита, как следствие гемофилии.
Любой ребенок должен войти во взрослую жизнь, умея плавать.
По мере того, как ребенок подрастает ему необходимо позволять играть с другими детьми и, по возможности, ходить на развивающие занятия для дошкольников. Советы, которые приведены ниже, я даю всем родителям.
Во-первых, любой взрослый, который берет на себя ответственность за ребенка с гемофилией, должен уметь оказывать все необходимые виды первой помощи. У ребенка с нарушением сверытваемости крови скорость кровотечения таккая же, как у любого другого ребенка, поэтому всегда есть время оказать ему помощь. Это тот момент, который я всегда подчеркиваю в своих письмах воспитателям и учителям. Я пишу эти письма, а родители затем сами относят их в детский сад или школу. Таким образом мы даем понять педагогу, что родители контролируют ситуацию, и сами хорошо знают, что такое гемофилия.
Если я пишу воспитателю в дошкольное учреждение, то подчеркиваю, что, например, Джон может делать все, как кататься на трехколесном велосипеде, так и bashing других детей в песочнице, и не следует накладывать на его поведение какие-либо специальные ограничения. Существуют некоторые забавные мифы о гемофилии, поэтомму воспитателю стоит лишний раз напомнить, что это свойство организма не представляет никакой угрозы для окружающих. Их поможет также убедить тот факт, что большинство кровотечений при гемофилии бывают внутренними.
Помимо воспитателей, учителей, нянь и бабушек, единственные люди, которым действительно необходимо знать о гемофилии у ребенка, это члены семьи, врачи, к которым обращаются по вопросам общего здоровья, и дантисты. Походы к зубному врачу вместе со старшими братьями или сестрами, а также мамой или папой должны стать обычным событием с самого раннего детства малыша с гемофилией. Даже если нет ничего серьезного, ребенок должен научиться не бояться зубного кабинета и привыкнуть к соблюдению гигиены зубов, что булдет иметь очень важное значение для него в дальнейшей жизни. Врач из вашщего центра гемофилии подготовит необходимые письма для своих коллег-врачей другого профиля и для дантистов.
Что бы вы не делали будьте открыты и искренни относительно всех аспектов гемофилии. Чем больше вы будете их обсуждать, тем легче станет ваша жизнь. Помните также, что все дети любят внимание и награды.
Нужно чтобы все члены семьи в равной степени давали это ребенку. Гемофилия не должна стать неограниченным пропуском к коробке со сладостями! Если вас будет тяготить соблазн, знайте, что толстые дети с гемофилией, это гораздо хуже, чем дети просто с гемофилией. Дополнительный вес оказывает большее давление на суставы, и толстые дети более неуклюжи и больше склонны к несчастным случаям, чем худые.
Если родителям удастся избежать ловушки и они сосредоточатся на общем развитии ребенка, а не на том, что у него гемофилия, их ждет величайшая из наград.
Главный урок дня: ПУСТЬ ВАШ СЫН ИССЛЕДУЕТ ОКРУЖАЮЩИЙ МИР!