Школьные годы — важнейший этап в жизни каждого человека. Родители детей с заболеваниями свертывающей системы крови должны многое учесть, чтобы школьная жизнь их детей была спокойной и безопасной. Это значит, что перед зачислением ребенка в подготовительный класс или школу родителям нужно выполнить нескольких домашних заданий.
Если ваш ребенок скоро пойдет в школу, региональная организация ВОГ, центр лечения гемофилии или лечащий врач-гематолог помогут вам подготовить обучающие материалы об этом заболевании для сотрудников школы. Можно попробовать также организовать встречу с учителями для обсуждения потребностей ребенка.
В большинстве случаев дети с такими заболеваниями могут посещать уроки физкультуры, ходить на экскурсии и играть на переменах. Обсудите с лечащим врачом, что именно можно вашему ребенку.
До начала занятий познакомьтесь с сотрудниками школы — учителем вашего ребенка, школьной медсестрой, школьным психологом, учителем физкультуры, представителем администрации школы. Убедитесь, что они знают о появлении в школе ребенка с заболеванием свертывающей системы крови.
Центр по лечению гемофилии, региональная организация ВОГ или лечащий врач могут предоставить вам информационные материалы, которые помогут сотрудникам школы понять особенности этого типа заболевания. Убедитесь, что сотрудники школы знают, что делать в случае необходимости.
Обязательно расскажите сотрудникам школы о различиях между внешним и внутренним кровотечением и о том, как действовать в разных ситуациях. Например, убедитесь, что сотрудники школы знают, что травма головы, шеи или живота является неотложной ситуацией и требует вызова бригады скорой медицинской помощи. Обязательно перечислите симптомы, которые могут говорить о наступлении неотложной ситуации — например, неподвижность руки у ребенка.
Необходимы чёткие инструкции для сотрудников школы по неотложному лечению, например применение алгоритма ПХДП (покой, холод, давящая повязка, подъем в высокое положение) и инфузия препарата фактора свертывания для остановки кровотечения (согласно рекомендации лечащего врача). Кроме того, вы должны предоставить сотрудникам школы план действий в случае неотложной или чрезвычайной ситуации. Команда медицинских работников, курирующих вашего ребенка, также может указать, каких видов деятельности следует избегать и в каких ситуациях использовать защитные средства, например, шлем.
Убедитесь, что у ребенка с собой вся важная информация в прямом доступе. Идеально, если он носит медицинский идентификационный браслет. Также информация может быть в паспорте больного гемофилией или ином подобном документе.
Очень важно, чтобы эти данные были в телефоне ребёнка в разделе “Медицинская информация”.
Проверьте, есть ли в школе ваши контактные данные, данные центра лечения гемофилии, в котором наблюдается ребенок, и контакты медицинских специалистов, которые его лечат. Положите карточку с контактными данными на случай неотложных ситуаций в рюкзак и/или куртку ребенка.
По мере взросления вашего ребенка будет увеличиваться количество людей, с которыми он проводит время без вас. Обязательно сообщите о четырех вышеперечисленных ключевых аспектах всем лицам, ухаживающим за ребенком — например, няне.
