Подготовка к Всемирному дню гемофилии 2025

17 апреля 2025 года сообщество людей с нарушениями свёртываемости крови отмечает особую ежегодную дату - Всемирный день гемофилии. Тема 2025 года — «Доступ для всех: женщины и девушки тоже страдают от кровотечений».

Сегодня женщины и девушки с нарушениями свёртываемости крови по-прежнему остаются в тени или на втором плане. До недавнего времени гемофилия считалась исключительно мужским заболеванием. Но мировая практика и современная диагностика показывают нам, что это не так: есть крайне малое число женщин, которым также поставлен диагноз гемофилия.

Болезнь Виллебранда не обходит девушек и женщин, этим редким заболеванием страдают и мужчины, и женщины. Есть также пациенты и с другими редкими дефицитами факторов крови.

Кроме того, есть женщины-носительницы гемофилии, у которых также может быть снижен фактор свёртываемости крови, но крайне редко такие женщины проходят специальную диагностику, страдают всю жизнь от сильных кровотечений, но им не оказывается помощь. 

Всемирная федерация гемофилии (ВФГ) и Всероссийское общество гемофилии призывают всех, кому не безразлична эта тема, принять участие в подготовке к 17 апреля, чтобы наши голоса были услышаны! Это возможно сделать, разместив в социальных сетях свои личные истории, слова поддержки и надежды на улучшение качества жизни женщин и девушек с нарушениями свёртываемости крови. Обратите внимание, что в рассказах и постах не должно быть упоминаний торговых марок лекарственных препаратов. 

Необходимо говорить о проблемах женщин и девушек с нарушениями свёртываемости крови. Благодаря широкому информированию, диагностике, необходимому и своевременному лечению и уходу качество их жизни может улучшиться.

Что ещё можно сделать, чтобы сделать Всемирный день гемофилии ярким и запоминающимся:

• Поделитесь новостями своих региональных организаций! Проводите совместные встречи. Если невозможно проведение очных встреч, устраивайте их онлайн
• Поделитесь плакатом Всемирного дня гемофилии на своей странице
• Ставьте лайки, делайте репосты новостей
• Напишите о Дне гемофилии в местных СМИ или договоритесь об интервью или репортаже на региональном телевидении
• Попробуйте договориться о проведении международной акции "Освети Красным" (=подсветке достопримечательностей красным цветом) в своём регионе

Используйте хэштеги
#WorldHemophiliaDay
#ДеньГемофилии2025