Фонд «Круг добра» продолжает системную работу по обеспечению российских детей современными лекарственными препаратами для лечения гемофилии и других нарушений свертываемости крови
Всероссийское общество гемофилии информирует о текущей ситуации с лекарственным обеспечением и предпринимаемых нами мерах по защите прав пациентов с нарушениями свертываемости крови
Получен ответ Минздрава России на наше обращение
Издание зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзоре). Номер свидетельства № 012378 (действующее), дата регистрации 08.02.1994. Наименование СМИ "Гем-Информ" (печатное СМИ). Не входит в перечень ВАК.
Распространяется бесплатно на информационных семинарах "Школа гемофилии", а также рассылается по подписке лицам, оформившим заранее подписную анкету. Чтобы скачать подписную анкету, нажмите здесь.
В 2025 году вышел 37-й номер журнала "ГемИнформ". Вы можете далее ознакомиться с архивом журнала за прошлые годы.
Генетическая природа многих редких болезней предупреждает: с таким диагнозом может столкнуться любая семья. / Mongkolchon Akesin/iStock
Все, что связано с орфанными болезнями, архинепросто. Ведь к ним относятся самые разные: от нарушений свертываемости крови и редких иммунных патологий до наследственных метаболических расстройств. Еще недавно многие воспринимались как неизбежная инвалидность или ранняя смерть. Развитие упреждающей диагностики, генной терапии, современных препаратов изменило прогноз. Сегодня пациенты могут учиться, работать, путешествовать, строить семьи. Правда, цена лечения нередко измеряется миллионами рублей в год.
Предлагаем ознакомиться с подборкой русско-язычных материалов СМИ к Всемирному дню гемофилии 2025 года
По итогам 2023 года Всероссийское общество гемофилии стало одним из лидеров в рейтинге "Индекс активности пациентских организаций: чей голос громче" по нескольким показателям