В работе Съезда приняли участие делегаты от 65 региональных организаций ВОГ. Всего было направлено на Съезд 83 делегата.
Гостями Съезда были президент Европейского консорциума гемофилии (ЕКГ) Мигель Крато, исполнительный директор ЕКГ Оливия Ромеро, менеджер по образовательным проектам и коммуникациям ЕКГ Дарья Камилли, а также руководители национальных обществ гемофилии из Армении (Таня и Эгине Хачатрян), Республики Беларусь (Дрозд Дмитрий), Грузии (Константин Месхи), Республики Казахстан (Акжан Ериккызы), Кыргызской Республики (Нурбек Орозалиев), Республики Таджикистан (Наджиб Азизи), Республики Туркменистан (Гундогды Реджепов), Республики Узбекистан (Анвар Нодиров).
Председателем Съезда большинством голосов был избран Авшаров И.В., секретарем Съезда - Порсева Е.А. (Пермь), Счетная комиссия в составе Ефремов А.С. (Ростов-на-Дону), Кислякова Н.Ю. (Иваново), Лепёшкин И.Е. (Волгоград), Пономарев А.А. (Екатеринбург), Потапкова Т.В. (Вологда).
Участники Съезда почтили минутой молчания руководителей региональных организаций, которые ушли из жизни в период с 2021 по 2024 годы.
Повестка дня IX Съезда Всероссийского общества гемофилии:
- Отчет президента ВОГ Жулёва Ю.А.
- Отчет вице-президента ВОГ, представителя ВОГ в ЮФО и СКФО Архиповой Н.И., президента Ставропольской краевой региональной организации ВОГ Отроковой Н.А. и президента Ростовской региональной организации ВОГ Ефремовой О.А.
- Отчет президента Новгородской региональной организации ВОГ Авшарова И.В.
- Отчет члена ЦП, представителя ВОГ в ДФО Гончарова Д.И.
- Отчет члена ЦП, представителя ВОГ в СФО Громовой Л.И.
- Отчет члена ЦП, представителя ВОГ в ЦФО Кржеменевской В.П. и президента Тульской региональной организации ВОГ Стёпина А.В.
- Отчет руководителя информационных программ Полищук Н.Г.
- Отчет члена ЦП, главного бухгалтера Проскуриной Н.С. «Финансовый отчет»
- Отчет члена Ревизионной комиссии, президента Орловской региональной организации ВОГ Шушлякова Н.И. «Отчёт Ревизионной комиссии»
- Прения по отчетам и утверждение отчетов
- Выдвижение кандидатур и выборы президента ВОГ, вице-президента, Центрального правления, Ревизионной комиссии
- Прения по основным направлениям деятельности ВОГ, выступления делегатов из регионов.
Состоялись выступления гостей Съезда от Европейского консорциума гемофилии и представителей национальных обществ гемофилии.
Состоялись выборы руководства Всероссийского общества гемофилии. По итогам голосования в состав Центрального правления вошли:
- Жулёв Ю.А. - Президент
- Архипова Н.И. - 1-й вице-президент
- Полищук Н.Г. - 2-й вице-президент
- Проскурина Н.С. - Главный бухгалтер
- Авшаров И.В. (Новгород)
- Гончаров Д.И. (Хабаровск)
- Громова Л.И. (Омск)
- Ефремова О.А. (Ростов-на-Дону)
- Отрокова Н.А. (Ставропольский край)
- Сафронкин Д.Г. (Пенза)
- Степин А.В. (Тула)
В контрольно-ревизионную комиссию избраны: Зайнудинов Р.Р. - председатель (Екатеринбург), Шушляков Н.И. (Орел), Амелёшкин Н.В. (Тульская обл.)
После выборов выступили делегаты из регионов.
С презентациями выступивших делегатов и гостей Съезда можно ознакомиться по ссылке: https://disk.yandex.ru/d/jhRJk7zpL8FpyA
11 октября 2024 г. состоялся семинар для региональных организаций. Первая сессия была посвящена медицинским вопросам. На вопросы пациентов отвечала врач-гематолог Городского центра по лечению гемофилии (г. Санкт-Петербург), кандидат медицинских наук, Константинова Валерия Николаевна.
Далее проведены 4 сессии по важным вопросам работы региональных организаций:
- ПЛАНИРОВАНИЕ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ: Вопросы построения работы региональных организаций ВОГ, взаимодействие с властью и врачами, проведение мероприятий;
- ФОРМИРОВАНИЕ КОМАНДЫ В РЕГИОНЕ: Поиск и работа с активистами;
- РАБОТА С ИНФОРМАЦИЕЙ: Информационные программы ВОГ и его региональных организаций, как взаимодействовать с пациентами / обратная связь;
- ОРГАНИЗАЦИЯ ВЗАИМОДЕЙСТВИЯ между центральным правлением ВОГ, окружными представителями ВОГ и региональными организациями ВОГ.
Семинары и тренинги для руководителей и активистов Всероссийского общества гемофилии будут продолжены.
Фотографии с IX Съезда ВОГ и семинара для региональных организаций по ссылке: https://vk.com/album-165623486_306388832