Подведены итоги опроса для подростков и молодёжи с гемофилией и их семей

В рамках проекта "Гемофилия за кадром" проведен анкетный опрос. В нем приняли участие 146 респондентов, из них: от 14 до 25 лет – 53 человека, старше 25 лет – 93 человека.

Опрос представляет собой набор ответов на вопрос о трудностях, вызванных хроническим заболеванием, связанным с нарушением свертываемости крови (гемофилия, болезнь Виллебранда).

Анализ опроса показывает, что жизнь с гемофилией — это комплекс вопросов и проблем, выходящих далеко за рамки чисто медицинской проблемы. Главная проблема — это не сама болезнь, а ограничения и барьеры, которые она создает в повседневной жизни: социальные, психологические, организационные. Центральными темами являются:

• Страх и тревога как постоянный фон жизни.
• Ограничение свободы (передвижений, выбора деятельности).
• Социальная изоляция и непонимание со стороны общества.
• Организационная нагрузка на семью.

Существует разрыв между наличием медицинской помощи и практическими навыками и психологической готовностью пациентов и их семей к самостоятельной жизни с болезнью. На первом месте стоит не абстрактная информация, а практическое умение – самостоятельное введение препаратов. Обучение этому должно быть абсолютным приоритетом в программах поддержки пациентов.

Запросы показывают, что пациентам не хватает комплексной системы поддержки, включающей:

• Мастер-классы, практикумы (инъекции, первая помощь).
• Актуальную информацию о лечении.
• Психологическую помощь на всех этапах жизни.
• Консультации по образу жизни (спорт, питание, карьера).

Существует потребность в диалоге: молодые пациенты и их родители хотят знать не только "что делать", но и "что будет дальше". Им важны перспективы медицины и личные жизненные сценарии.

Результаты опроса отражают необходимость создания непрерывной, многогранной и практико-ориентированной системы обучения и поддержки людей с гемофилией и их семей.

Ознакомиться подробнее с результатами опроса можно здесь: