В городе Кызыле Республики Тыва 1 июля 2023 в Государственном Автономном учреждении «Информационный Центр туризма Республики Тыва» по адресу ул. Красных партизан д.18, состоялось открытие Школы гемофилии и для пациентов с болезнью Виллебранда.
В работе информационного семинара приняли участие представители научных кругов из г. Москвы и Республики Тыва: практикующие гематологи - врачи гематологических отделений стационаров и гематологических кабинетов, юные и взрослые пациенты с гемофилией и болезнью Виллебранда, родители маленьких пациентов, представитель ВОГ в Сибирском федеральном округе. Всего 33 человека.
Открывая занятие и приветствуя гостей мероприятия, главный внештатный детский гематолог ГБУЗ РТ «Республиканская детская больница», г. Кызыла Сат Чайзумаа Павловна отметила, что проект Всероссийского общества гемофилии играет огромное значение не только для самих пациентов, но и для тех родителей, в чьих семьях подрастает малыш с диагнозом «гемофилия» или «болезнь Виллебранда». Согласно регистру, в Республике Тыва проживает 64 пациента с болезнью Виллебранда и 17 пациентов с гемофилией А и В. Такую статистику озвучила Чайзумаа Павловна в презентации по теме «Болезнь Виллебранда: диагностика и подходы к терапии».
В рамках программы обсуждались вопросы, касающиеся качества жизни, проведение назначенного профилактического лечения, реабилитации и вопросы поддержки и помощи больных. Бесспорно, в лечении гемофилии и болезни Виллебранда произошел огромный прорыв за последние годы. Регионы Сибири обеспечены препаратами не хуже, чем центральная часть страны. Но это не значит, что все проблемы решены. Если лекарственное обеспечение в России превышает среднеевропейский уровень, то этого нельзя сказать о лабораторной диагностике болезни Виллебранда, профилактике этого заболевания и реабилитации. Болезнь Виллебранда (БВ) - наиболее распространённое заболевание свёртывающей системы крови. Болеют как мужчины, так и женщины. При болезни Виллебранда у пациентов имеется проблема с белком крови – фактором Виллебранда, который участвует в процессе свертывания крови. Либо белка недостаточное количество, либо нарушена его функция, и для свертывания крови и прекращения кровотечения требуется больше времени. Болезнь Виллебранда – плохо диагностируемое заболевание и сложность диагностики БВ заключается в том, что одного теста, в отличии от гемофилии, недостаточно для постановки диагноза.
Представитель ВОГ в СФО Л.И. Громова в своём выступлении по теме «Актуальные вопросы деятельности Всероссийского общества гемофилии» отразила основные перспективы лекарственного обеспечения и поделилась планами и проектами Всероссийского общества гемофилии. Она отметила, что многие люди просто не понимают, как и из-за чего у них появляются синяки и происходят кровотечения. Поэтому при появлении какого-либо вопроса по диагностике или лечению, для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда работает Горячая линия Всероссийского общества гемофилии 8-800-550-49-21. Звонок по России бесплатный, график работы – с 10:00 до 16:00 по рабочим дням, время московское.
К слову сказать, папа одного больного ребёнка рассказал, что очень долго боялся говорить докторам о спонтанных синяках, которые появлялись на теле малыша. Он поблагодарил Всероссийское общество гемофилии за информационный семинар, поддержку маленьких пациентов с Виллебранда и решение вопросов по улучшению качества их жизни.
Почётный гость мероприятия заведующая отделением гематологии ГБУЗ Морозовская ДГКБ ДЗ г. Москвы врач-гематолог высшей квалификационной категории к.м.н. Инна Николаевна Лаврентьева, представила слушателям развёрнутую презентацию на тему «Современное ведение пациентов с болезнью Виллебранда». Она рассказала о современных подходах в лечении болезни Виллебранда, а также о проблемах, которые могут возникнуть в ходе диагностики и лечения. Прозвучали и рекомендации по реабилитации и санаторно-курортному лечению пациентов с болезнью Виллебранда. По мнению специалистов, здесь самым главным и эффективным средством остаются каждодневные занятия лечебной физкультурой и плаванием. Они укрепляют организм и здоровье в целом, снижают риск развития возможных кровотечений.
Завершилось мероприятие практическим мастер-классом по внутривенному введению, которое провела с гостями и участниками занятия старшая медицинская сестра ДСО№2 ГБУЗ РТ «РДБ» Хомушку Айгуля Эрес-ооловна. Она подробно объяснила и показала, каким образом ставятся внутривенные инъекции. Стоит подчеркнуть, что умение и самостоятельное проведение профилактического лечения в домашних условиях поможет избежать различных осложнений после кровотечений, так как значительно сокращается промежуток времени между возникновением кровоизлияния и началом его лечения.
Благодарим спикеров и слушателей за активное участие в работе школы гемофилии! Желаем всем доброго сибирского здоровья, хорошего настроения и успехов во всех делах! До новых встреч!
В Республике Тыва пока нет региональной организации Всероссийского общества гемофилии, но выражаем надежду, что она будет со временем создана, чтобы оказывать помощь пациентам с гемофилией и болезнью Виллебранда.
Представитель ВОГ в СФО Л.И. Громова
12.11.2024
