17 февраля 2024 года в г. Тюмень проведен информационно-практический семинар "Школа гемофилии". Семинар был рассчитан на широкую аудиторию: как на взрослых пациентов с гемофилией, так и на родителей детей с диагнозом гемофилия. Участников по масштабам Тюмени приехало неожиданно много - почти 40 человек, не считая детей.
Мероприятие проходило одновременно в двух конференц-залах отеля «Восток». Один зал был отдан во владение детям, пришедшим с родителями на школу, что позволило создать все условия для спокойного проведения семинара. Досугом непосед занимались специально приглашенные волонтеры из Тюменского медицинского колледжа. А интеллектуальную тональность добавила преподаватель школы ментальной арифметики, она провела для детей квест с призами. Волонтерам было непросто, так как диапазон возраста детей составлял от 5 до 13 лет, но они прекрасно справились с поставленной задачей.
Открыл семинар президент Тюменской РО ВОГ Валерий Трофимович Серков. Он обратился с приветственным словом к представителям врачебного и пациентского сообщества, вкратце рассказал, что это такое Школы гемофилии. Некоторые родители впервые присутствовали на подобном мероприятии, поскольку их детям диагноз установили недавно. Кроме того, в Тюменской области есть пополнение пациентов из других регионов, детей и взрослых, для которых школа оказалась новинкой. В своем обращении к пациентам Валерий Серков сделал акцент на вовлеченности всей семьи в проблему гемофилии. Не секрет, что папы порой занимают позицию сторонних наблюдателей, имеющих довольно туманное представление о заболевании, и, как правило, предоставляют маме одной справляться с уходом за больным ребенком. Между тем, когда оба родителя вооружены знаниями и проблема делится на всех, она перестает быть проблемой и уже не воспринимается трагически, а превращается просто в факт, который необходимо учитывать в дальнейшей жизни.
Продолжила семинар детский врач-гематолог ОКБ №1 Волкова Екатерина Павловна. Она же ведет и регистр больных гемофилией. Екатерина Павловна выступила с презентацией «Гемофилия – путь от боли до инновационных технологий», дополнительно она рассказала, как обстоят дела с лечением гемофилии в Тюменской области, привела статистические данные о количестве больных и применяемых ФСК. В конце выступления гематолог ответила на вопросы участников.
После этого присутствующим была предложена новая рубрика «Пациентские истории». Модератором выступил Валерий Серков. Трое участников поделились своим опытом, как в лекарственной терапии гемофилии, так и в лечении гемофилической артропатии. Разумеется, истории подбирались очень разные, с интересными особенностями. Со своим рассказом выступил и член ЦП ВОГ, ответственный по УрФО Александр Бессмертных. Он вкратце познакомил слушателей с клиническими исследованиями по генной инженерии, проходящими сейчас в Екатеринбурге. Рубрика вызвала неподдельный интерес, всем выступающим было задано много вопросов и, естественно, получены ответы.
В перерыве на кофе-паузу всем хотелось «единственно настоящей роскоши - роскоши человеческого общения», как писал в свое время Антуан де Сент-Экзюпери. Кто-то знакомился друг с другом, а кто-то был рад встрече со старыми друзьями. Было много общих тем для житейских разговоров.
Затем с новыми силами участники семинара внимательно слушали нашего гостя - к.м.н., старшего научного сотрудника ФГБУ «РосНИИ Гематологии и Трансфузиологии ФМБА России» г. Санкт-Петербурга, врача-хирурга клинического отделения хирургической гематологии Вячеслава Валерьевича Буракова, который представил доклад «Гемофилическая полиартропатия». В презентации были затронуты важные, интересующие пациентов темы: по какой причине суставы приходят в негодность, даже если нет видимых гемартрозов; виды лечения синовитов; некоторые особенности профилактики и оказания первой помощи при травмах суставов. Презентация содержала и множество другой полезной информации - краткой, но с высокой степенью концентрации и сразу врезающейся в память. Затем последовала череда вопросов, временами перерастающая в дискуссии.
Далее участники разделились на две группы по интересам. Одна группа предпочла продолжить беседу с врачом, другая, состоящая преимущественно из родителей, отправилась в «детский» зал. Там проходил тренинг на муляже по внутривенным инъекциям. Проводила занятия постоянный участник наших семинаров - процедурная медсестра Головизнина Валентина Григорьевна. Некоторые родители уже могли поделиться своими «домашними» успехами в проведении в/в инъекций. Они научились «чувствовать вены». Такие результаты могут только порадовать, значит, тренинги проходят не впустую.
Позже, когда в лекционный зал вернулись уставшие, но довольные дети с родителями, им были вручены сладкие подарки, купленные спонсорами. На этой приятной сладкой ноте и завершился семинар «Школа гемофилии». Всеми участниками было высказано желание регулярно проводить информационно-практические семинары "Школа гемофилии"
Президент Тюменской РО ВОГ Валерий Трофимович Серков
