«Гемофилия за кадром» — это аудио подкаст, в котором звучат голоса не только подростков с гемофилией, а также их родителей и друзей, голоса взрослых пациентов.
Наш подкаст адресован подросткам и взрослым пациентам с гемофилией, родителям и близким маленьких детей с гемофилией, которым недавно был поставлен диагноз, педагогам, психологам и социальным работникам, медицинским специалистам и студентам, чтобы лучше знать, как живут люди с гемофилией.
Вы можете познакомиться с героями наших выпусков, услышать их живые голоса:
1. Команда победителей. Интервью с президентом Всероссийского общества гемофилии Юрием Жулёвым - https://hemophilia.mave.digital/ep-2
2. Нас поддерживают. Гемофилия в отношениях. Интервью с молодой парой студентов - https://hemophilia.mave.digital/ep-3
3. Было миллион проблем. Интервью с детским писателем Николаем Назаркиным - https://hemophilia.mave.digital/ep-4
4. Гемофилия: первые шаги. Интервью с папой ребенка с гемофилией о первых шагах жизни с редким заболеванием и важности пациентской организации - https://hemophilia.mave.digital/ep-5
5. Один важный разговор сына с отцом - https://hemophilia.mave.digital/ep-6
6. Танцы вопреки диагнозу. Артем рассказывает о своей активной жизни - https://hemophilia.mave.digital/ep-7
7. Гемофилия: страхи и сила быть собой. Глеб рассказывает свою историю, как сохранить себя в окружающем тебя мире, имея редкий диагноз - https://hemophilia.mave.digital/ep-8
8. Живу с гемофилией и не отличаюсь от других. Тимофей делится своими советами, как жить активно и позитивно - https://hemophilia.mave.digital/ep-10
9. Прыжок во взрослую жизнь. Мой первый укол и главный шаг к свободе. История Андрея, как он шёл к первому самостоятельному жизнеспасающему уколу - https://hemophilia.mave.digital/ep-11
10. Есть воля приподняться над судьбой. Интервью о прошлом и настоящем людей с гемофилией с юристом, волонтером и поэтом Вячеславом Осколковым - https://hemophilia.mave.digital/ep-12
11. Гемофилия? Живём активно. Интервью с мамой ребенка с гемофилией и волонтером Всероссийского общества гемофилии Екатериной Р. - https://hemophilia.mave.digital/ep-13
12. Как родители помогают друг другу жить с гемофилией - https://hemophilia.mave.digital/ep-14
13. Гемофилия и подростки нового поколения - https://hemophilia.mave.digital/ep-15
Проект создается подростками, они сами пишут сценарии, делают записи и монтаж своих выпусков. Давайте поддержим их, ставьте ❤️ и делитесь со своими друзьями: https://hemophilia.mave.digital/
Удобно слушать наш подкаст через:
Яндекс Музыку https://music.yandex.ru/album/40046462
ВК подкасты - https://vk.com/podcasts-165623486
YouTube - https://youtube.com/playlist?list=PLVfz-JgEFCVz6kEj3n9h-OdFobGW5_5Qf&si=Xajl_iI8CeHPRx9Q
Сбер Звук - https://zvuk.com/podcast/47751299
можно слушать напрямую с mave - https://hemophilia.mave.digital/ и многие другие платформы, а также на всех умных колонках по запросу "Включи подкаст Гемофилия за кадром".
Услышьте живые голоса. Слушайте. Делитесь. Поддерживайте нас.
Для информации:
Подкаст (podcast) простыми словами — это запись разговора нескольких людей или монолога ведущего на какую-либо тему. Этот формат похож на передачу по радио, но ее можно включить на любом мобильном устройстве в любое удобное время: в дороге, на прогулке, занимаясь домашними делами, во время отдыха или занятий спортом...
Термин «подкаст» появился в 2004 году от английского словосочетания iPod (аудиоплеер) и broadcasting (вещание).
***
Проект #гемофилияЗАкадром реализуется при поддержке #ФондПрезидентскихГрантов
10.03.2026