День, которого нет ни в одном календаре, но очень важный для нас.
В 2026 году будет 100 лет с момента открытия этого заболевания врачом Эриком фон Виллебрандом, и носило оно разные названия: ангиогемофилия, сосудистая гемофилия, тромбопатия Виллебранда-Юргенса, наследственная псевдогемофилия, пурпура атромбоцитопеническая, геморрагическая капилляропатия.
С этим редким заболеванием крови в России могут жить десятки тысяч недиагностированных пациентов.
Сегодня, 25 января, состоялась развлекательно-информативная встреча тюменского сообщества больных гемофилией.
22 января состоялось первое в 2026 году заседание Центрального правления ВОГ
Пополнение в наших “Живых историях”: фильм “Гемофилия: здоровое поколение”.
19 декабря 2025 года состоялось плановое мероприятие для пациентов (Школа гемофилии) в г. Хабаровск ул. Ленинградская, 25
Вышел новый, 37-й выпуск журнала “ГемИнформ” за 2025 год. Он уже доступен на сайте.
Боулинг - доступный и безопасный вид физической активности, который развивает координацию, силу, выносливость и помогает поддерживать общую физическую форму.
Приглашаются взрослые и дети с родителями, больные гемофилией и болезнью Виллебранда из Кургана и Курганской области
В Морозовской детской городской клинической больнице города Москвы состоялся семинар для родителей маленьких пациентов с гемофилией
Информационный семинар "Школа пациентов" состоится 19 декабря 2025 г. в Хабаровске
Центральное правление 4 декабря 2025 года утвердило план проведения информационных семинаров "Школа гемофилии" на 2026 год
4 декабря состоялось итоговое в 2025 году заседание Центрального правления ВОГ
Присутствовало 38 человек - взрослые пациенты и родители с детьми. С большим вниманием мы слушали наших докторов.
Мероприятие было организовано Самарской региональной организацией ВОГ при поддержке Всероссийского общества гемофилии
Информационный семинар для пациентов "Школа гемофилии" состоится в детской Морозовской больнице в Москве
15 ноября 2025 года в Иркутске состоялся информационный семинар для пациентов «Школа гемофилии и болезни Виллебранда». Организаторами выступили Всероссийское общество гемофилии и Иркутская региональная организация ВОГ
Информационный семинар для пациентов "Школа гемофилии" состоится в Краснодаре
Информационный семинар для пациентов "Школа гемофилии" состоится в Самаре
На встрече проекта «Гемофилия за кадром» с писателем Николаем Назаркиным участники обсудили, как превратить личные истории в живые подкасты и как писать сценарий, который не звучит как аудиокнига
XVI Всероссийский конгресс пациентов проходит в Москве с 20 по 25 ноября 2025 года
15 ноября 2025 года в Забайкальском крае состоялась Школа гемофилии
Присутствовало 35 человек- взрослые пациенты и родители с детьми. Атмосфера доброжелательности и интерес к общению внесли свой особый вклад в наше мероприятие
В семинаре приняли участие пациенты с гемофилией и болезнью Виллебранда, которые проживают в Рязани и Рязанской области, а также присутствовали специалисты в области гематологии
