27 февраля – 3 марта Всероссийское общество гемофилии и Комитет Государственной Думы по охране здоровья проводят фотовыставку «Свобода в движении. Прошлое и настоящее людей с гемофилией в России».
Гостями мероприятия стали депутаты, врачи, ученые, пациенты и представители общественных организаций
Цель выставки - показать, как меняется жизнь людей с наследственным заболеванием крови благодаря лекарственному обеспечению
Школа гемофилии в Белгороде запланирована на 11 марта 2023 года.
В последний день 28/29 февраля ежегодно отмечается День редких (или орфанных) заболеваний. Этот день призван привлечь внимание общественности к проблемам людей с редкими заболеваниями.
Приглашаем к участию в опросе пациентов и родственников от 18 до 35 лет.
18 февраля с 11:00 до 13:00 часов Всероссийское общество гемофилии проведет занятия с подростками от 10 до 14 лет и их родителями в «Школе мужества».
Всемирный день гемофилии отмечается ежегодно 17 апреля.
Продолжаем программу онлайн мероприятий для пациентов в 2023 году
31 января 2023 группа детей с родителями из Московской областной РО ВОГ побывала в Звёздном городке
С 1 января 2023 года начал работу Социальный фонд России, который объединил Пенсионный фонд и Фонд социального страхования.
Пациентское сообщество беспокоится о лекарствах
Благодаря профилактическому лечению пациенты с гемофилией могут заниматься не только физкультурой, но и некоторыми видами спорта.
В Москве 17 декабря 2022г. состоялась школа гемофилии «Всероссийского общества гемофилии» в Морозовской ДГКБ в большом конференц-зале.
20 декабря 2022 года в г. Южно-Сахалинске (Сахалинская обл.) состоится семинар "Школа пациентов"
С глубоким прискорбием сообщаем о безвременной кончине Ахтырцева Эдуарда Анатольевича
17 декабря 2022 г. (суббота) в Москве состоится информационный семинар для пациентов "Школа гемофилии".
17 декабря 2022 г. (суббота) в Калининграде состоится информационный семинар для пациентов "Школа гемофилии".
День добровольца (волонтёра) отмечают в России ежегодно 5 декабря, начиная с 2017 года.
В свою очередь взрослые, страдающие наследственными коагулопатиями, будут обеспечиваться лекарствами по федеральной программе высокозатратных нозологий.
Неправильно сделать укол себе? Возможно ли такое?