В Кызыле 13 декабря 2024 состоялась Школа гемофилии

13 декабря 2024 года в г. Кызыл Республики Тыва в конференц-зале ГБУ «Центр развития Тувинской традиционной культуры и ремёсел», расположенной по адресу ул. Ленина, дом 7, состоялся информационный семинар «Школа для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда».

На семинаре присутствовали 25 человек, среди них руководитель хирургического отделения НМИЦ гематологии г. Санкт - Петербург; главный внештатный гематолог Республики Тыва и практикующие врачи гематологи г. Кызыла, медицинская сестра, пациенты и родители юных пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда, представитель ВОГ в СФО. 

В ходе семинара были заслушаны доклады, представлены развернутые мультимедийные презентации, высказаны конструктивные мнения и озвучены проблемы, касающиеся качества жизни, лечения болезней с нарушением свёртывающей системы крови, поддержки и помощи пациентов.

С докладами выступили:

• «Информация о деятельности Всероссийского общества гемофилии в СФО. Новые возможности НКО» - представитель ВОГ в СФО президент ОРООБООИ "ВОГ" Громова Людмила Игоревна
• «Маршрутизация пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда в Республике Тыва. Новое в лечении и реабилитации» - Главный внештатный детский специалист ГБУЗ РТ «Республиканская детская больница», г. Кызыл Сат Чайзумаа Павловна
• «Гемофилическая артропатия: история и реальность. Профилактика и лечение» - К.м.н., руководитель хирургического отделения (хирургической гематологии), ФГБУ «Российский НИИ гематологии и трансфузиологии» ФМБА России Солдатенков Виталий Евгеньевич г. Санкт-Петербург 
• «Клинический случай в лечении гемофилии и болезни Виллебранда» - Ондар Анзат Омаковна врач-гематолог консультативно-диагностического центра г. Кызыла

Практический мастер-класс по внутривенным и подкожным инъекциям провела старшая медицинская сестра ДСО№2 ГБУЗ РТ «РДБ» Хомушку Айгуля Эрес-ооловна.

Одним из наиболее острых вопросов, которые обсуждались участниками Школы гемофилии и для пациентов с болезнью Виллебранда, стал вопрос о значимости и необходимости в проведении профилактического лечения, вопросы о лечении множественной гемофилической артропатии и оформлении квоты на ВМП. В 2025г. 3 пациента из Республики Тыва планируют отправится на лечение в хирургическое отделение (хирургической гематологии), ФГБУ «Российский НИИ гематологии и трансфузиологии» ФМБА России в г. Санкт-Петербург, поэтому полученная информация была крайне важна.

По мнению участников, информационный семинар в Кызыле получился продуктивным и интересным. Все доклады и практическое занятие заинтересовали как родителей детей с гемофилией и болезнью Виллебранда, так и пациентов старше 18 лет и их родственников.                                   

По окончании информационного семинара все участники получили информационные материалы: брошюры, журнал «Геминформ», альбом «Гемофилия. Как жить и не бояться», паспорт для больного гемофилией, фломастеры и альбомы для рисования, сладкие подарки и праздничные новогодние шарики.

Мы благодарим спикеров и слушателей за активное участие в работе школы гемофилии и надеемся на дальнейшее сотрудничество. Особая благодарность доктору и практикующему хирургу Виталию Евгеньевичу Солдатенкову! Желаем всем крепкого сибирского здоровья, успехов и до новых встреч!

С уважением,
представитель ВОГ в СФО Л.И.Громова