ОМСКАЯ региональная организация Всероссийского общества гемофилии

• содействие улучшению медицинской помощи больным с наследственными нарушениями свертываемости крови;
• социальная защита больных и членов их семей;
• распространение информации и просвещение населения;
• работа с врачебным сообществом и организация доступа к инновационным методам лечения 

План работы на 2026 год

1. Взаимодействие с региональными органами власти - Министерство здравоохранения,
Росздравнадзор и другими региональными министерствами и ведомствами

2. Переговоры с региональными органами здравоохранения о необходимости разработки и
утверждения региональных нормативных правовых актов (НПА)
- по оказанию специализированной помощи пациентам с наследственными коагулопатиями и их
маршрутизации
- по оказанию скорой медпомощи
- по совершенствованию лабораторной диагностики

3. Способствовать развитию донорского движения в регионах- участие в мероприятиях, поддержка
донорских акций

4. Способствовать повышению доступности безинтерфероновой терапии ХГС для больных с
наследственными коагулопатиями

5. Работа с активистами по организации санаторно-курортного лечения пациентов

6. Оказание поддержки выпускникам семинара «Крылья надежды» и способствовать им в
выполнении домашнего задания

7. Организация и проведение "Школы гемофилии", круглые столы, семинары, конференции

8. Работа с пациентами и родителями детей с гемофилией, болезнью Виллебранда, ИТП- оказание
информационной поддержки, создание региональных групп взаимной помощи и поддержки в
мессенджерах.

9. Участие в мероприятиях, посвящённым международным и памятным датам:

17 апреля – Всемирный день гемофилии - Участие в международной акции «Освети красным»
20 апреля – Национальный день донора
3 мая – День основания Всероссийского общества гемофилии
1 июня – Международный день защиты детей
14 июня – Всемирный день донора крови
21 июня 2026 (3-е воскресенье июня) – День медицинского работника в России
28 июля – Всемирный день гепатита
9 августа – День основания первой организации больных гемофилией в СССР
Сентябрь – неделя осведомленности об ИТП
11 октября – Всемирный день против боли
20 октября – Всероссийский день ИТП
3 декабря – Международный день инвалидов
1 февраля - День осведомлённости о болезни Виллебранда
29 февраля – День редких заболеваний