Генетическая природа многих редких болезней предупреждает: с таким диагнозом может столкнуться любая семья. / Mongkolchon Akesin/iStock
Все, что связано с орфанными болезнями, архинепросто. Ведь к ним относятся самые разные: от нарушений свертываемости крови и редких иммунных патологий до наследственных метаболических расстройств. Еще недавно многие воспринимались как неизбежная инвалидность или ранняя смерть. Развитие упреждающей диагностики, генной терапии, современных препаратов изменило прогноз. Сегодня пациенты могут учиться, работать, путешествовать, строить семьи. Правда, цена лечения нередко измеряется миллионами рублей в год.
Предлагаем ознакомиться с подборкой русско-язычных материалов СМИ к Всемирному дню гемофилии 2025 года
По итогам 2023 года Всероссийское общество гемофилии стало одним из лидеров в рейтинге "Индекс активности пациентских организаций: чей голос громче" по нескольким показателям
Предлагаем ознакомиться с подборкой русскоязычных материалов СМИ к Всемирному дню гемофилии 2024 года
Социолог и член правления Общества больных гемофилией города Москвы Кристина Устинкина рассказывает о главных мифах, связанных с гемофилией
В России начинаются клинические испытания инновационного препарата для лечения этой наследственной болезни. Одного укола может быть достаточно, чтобы пациентам с гемофилией на долгие годы забыть о заболевании
Несмотря на повышенное внимание государства к проблеме вирусных гепатитов, их распространение продолжает расти
Приглашаем вас принять участие в опросе на тему доступности инновационных препаратов в Российской Федерации, который проводит Всероссийский союз пациентов (ВСП)
С 1 июля вступает в силу постановление правительства РФ от 05.04.2022 №588 "О признании лица инвалидом"
Резолюция Совета экспертов по вопросу применения препарата лоноктоког альфа у пациентов с гемофилией А в рутинной клинической практике
Просим пациентов с нарушением свёртывающей системы крови от 18 лет принять участие в опросе НМИЦ гематологии
В Орловской области 28 мая 2022 состоялся научно-практический семинар "Школа гемофилии"
